Síndrome de Aicardi impede a doação de sangue?
Sim, na prática. A síndrome de Aicardi afeta quase exclusivamente meninas e causa deficiência intelectual severa e epilepsia grave de dificil controle, o que geralmente impede tanto o consentimento quanto a aptidão clínica.
O que é a síndrome de Aicardi
A síndrome de Aicardi é uma condição genética rara que afeta quase exclusivamente meninas, causada por uma alteração ligada ao cromossomo X. Caracteriza-se por ausência total ou parcial do corpo caloso (estrutura que conecta os dois hemisférios cerebrais), espasmos infantis graves e lesões oculares características, geralmente acompanhada de deficiência intelectual severa.
Por que a doação costuma ser inviável
- Deficiência intelectual severa: a maioria dos casos apresenta comprometimento cognitivo significativo, o que impossibilita o consentimento informado exigido pra doação
- Epilepsia de dificil controle: convulsões frequentes e mal controladas são, por si só, um critério de inaptidão temporária ou de avaliação rigorosa, independente do diagnóstico de base
- Expectativa de vida reduzida: casos mais graves costumam ter expectativa de vida reduzida, o que raramente coloca a questão da doação em pauta na prática clínica
A avaliação é sempre individual
Como a gravidade varia entre os casos, cabe ao hemocentro, junto de um responsável legal quando aplicável, avaliar se existe alguma condição excepcional que permitiria considerar a doação, o que na prática é raro dado o perfil típico da condição.
Familiares interessados em doar
Pais e familiares de uma pessoa com síndrome de Aicardi podem doar sangue normalmente, seguindo os critérios padrão de triagem clínica.